L'évaluation standardisée des capacités fonctionnelles des enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) est essentielle pour élaborer des plans d'intervention efficaces et mesurer les progrès au fil du temps. Les échelles présentées ci-dessous couvrent différents aspects fonctionnels, offrant une vision complète des capacités de l'enfant et permettant une approche de soin personnalisée.
Objectif : Évaluer et mesurer les changements dans la fonction motrice globale chez les enfants atteints de PC.
Population cible : Enfants de 5 mois à 16 ans atteints de PC, de tout niveau GMFCS (I-V).
Structure : 66 items répartis en 5 dimensions : (A) couché et retournement, (B) position assise, (C) quatre pattes et à genoux, (D) debout, (E) marche, course et sauts.
Temps moyen de passation : 45-60 minutes pour la version complète.
Avantages :
Inconvénients :
Scores de 0 à 100, où 100 représente le plus haut niveau de fonction motrice. Le logiciel GMAE calcule les scores.
Nom : Gross Motor Function Measure – 66 (GMFM-66).
But principal : Évaluer quantitativement la progression et le niveau de performance de la fonction motrice globale d'un enfant atteint de paralysie cérébrale (PC) sur une échelle d'intervalle (et non plus seulement ordinale).
Population cible : Enfants de 5 mois à 16 ans atteints de PC (tous niveaux GMFCS).
Origine : Le GMFM a d'abord existé sous la forme GMFM-88 (88 items répartis en 5 dimensions). Ensuite, via des analyses Rasch, une forme plus concise, le GMFM-66, a été conçue afin d'obtenir des scores plus précis (mesure d'intervalle) et réduire la redondance de certains items.
Répartis en 5 catégories de la motricité globale (similaires au GMFM-88) :
Cependant, contrairement au GMFM-88, le GMFM-66 s'appuie entièrement sur un modèle Rasch pour le score global, et n'est pas subdivisé de la même manière en sous-scores dimensionnels.
Le GMFM-66 est très sensible pour détecter les progrès, par ex. après intervention thérapeutique (physiothérapie intensive, botulinum toxin, chirurgie orthopédique, etc.).
Il existe deux formules réduisant la durée de passation :
Avantage : Réduction du temps d'administration (20–30 min)
Inconvénient : Légère baisse de sensibilité, notamment pour la PC unilatérale (voir ICC=0,58 pour la mesure de changement entre deux temps).
Le GMFM-66 est l'étalon-or pour l'évaluation de la motricité globale chez l'enfant avec paralysie cérébrale. Sa construction sur le modèle Rasch fournit des scores fiables et sensibles, en échelle d'intervalle, permettant un suivi précis de l'évolution motrice dans le temps, que ce soit en pratique clinique ou en recherche.
Les versions abrégées (GMFM-66-IS, GMFM-66-B&C) réduisent la durée de test, mais avec une sensibilité moindre pour certains profils (surtout en PC unilatérale). Pour un bilan complet, on associera souvent le GMFM-66 à la classification GMFCS et, selon le cas, à d'autres échelles plus focalisées (AHA, CHEQ, etc.) afin de couvrir toutes les dimensions de la fonction motrice chez l'enfant.
Objectif : Version raccourcie du GMFM-66 utilisant des ensembles d'items ciblés pour réduire le temps d'administration.
Population cible : Identique au GMFM-66 standard.
Structure : 4 ensembles d'items de longueurs variables (15 à 39 items) sélectionnés en fonction des capacités de l'enfant évaluées par des items décisionnels.
Temps moyen de passation : 20-30 minutes (réduction d'environ 45% par rapport au GMFM-66).
Avantages :
Inconvénients :
Nom : GMFM-66 Item Set (souvent abrégé en GMFM-66-IS).
But principal : Fournir un outil plus rapide que le GMFM-66 complet pour évaluer la motricité globale chez l'enfant atteint de paralysie cérébrale (PC), grâce à un système de sous-ensembles d'items ciblés.
Population cible : Enfants de 5 mois à 16 ans atteints de PC (tous niveaux GMFCS), à l'instar du GMFM-66 standard.
Le GMFM-66-IS repose sur la sélection d'un ensemble d'items (Item Set) prédéfini, choisi en fonction des capacités de l'enfant, d'après un petit nombre d'items « décisionnels » (decision items).
Chaque ensemble (Item Set) comporte un nombre variable d'items :
La sélection du bon Item Set s'effectue via quelques items de screening. L'idée est de cibler plus précisément la plage de difficulté adaptée aux capacités de l'enfant, évitant de tester de nombreux items trop faciles ou trop difficiles.
Temps de passation réduit (environ 20–30 minutes), au lieu de 45–60 minutes pour le GMFM-66 classique, selon la coopération de l'enfant.
Le GMFM-66 Item Set (IS) est une version abrégée du GMFM-66, s'appuyant sur un principe de sous-ensembles (Item Sets) adaptés aux capacités motrices de l'enfant, permettant une réduction significative du temps de passation (env. 20–30 minutes).
Les analyses confirment une haute corrélation avec le GMFM-66 intégral pour un score global. Il se révèle très sensible pour la PC bilatérale et demeure fiable pour l'unilatérale. Il constitue une option idéale pour un usage clinique fréquent, surtout si l'on souhaite diminuer la charge de testing tout en obtenant un score GMFM-66 solide.
Objectif : Version raccourcie du GMFM-66 utilisant une approche basal-plafond pour réduire encore plus le nombre d'items testés.
Population cible : Identique au GMFM-66 standard.
Structure : Items ordonnés par difficulté; l'évaluation commence par un item de difficulté appropriée et se termine lorsque l'enfant ne peut plus réaliser 3 items consécutifs.
Temps moyen de passation : 15-25 minutes (utilise environ 21-22 items).
Avantages :
Inconvénients :
Nom : GMFM-66 Basal & Ceiling (B&C).
But principal : Proposer une version encore plus courte que le GMFM-66 complet, en testant moins d'items par la méthode de « basal and ceiling » (similaire au principe d'autres tests de développement).
Population cible : Enfants de 5 mois à 16 ans atteints de PC (tous niveaux GMFCS).
Différence clé avec le GMFM-66-IS : Le B&C est centré sur un repérage du niveau de difficulté initial (basal) et d'un niveau d'échec consécutif (ceiling) pour savoir à quel moment s'arrêter.
Temps de passation : Environ 15–25 minutes (un peu plus court encore que le GMFM-66-IS).
Le GMFM-66 Basal & Ceiling (GMFM-66-B&C) est une version abrégée du GMFM-66 reposant sur un principe basal-plafond, donnant un score global très proche de la version complète (ICC > 0,98 à un temps donné). Il permet un gain de temps considérable (~15–25 minutes).
Cependant, pour mesurer le changement chez des enfants atteints de PC unilatérale, sa sensibilité est significativement plus faible (ICC=0,58), suggérant que le GMFM-66-IS ou le GMFM-66 complet seraient préférables si l'on veut bien capturer l'évolution sur la durée. Néanmoins, pour la PC bilatérale, le B&C demeure un choix valide et très efficace.
Objectif : Évaluer l'atteinte d'objectifs personnalisés définis avec l'enfant et sa famille dans le cadre d'une intervention thérapeutique.
Population cible : Enfants et adolescents avec tout type de déficience, y compris la paralysie cérébrale.
Structure : Définition de 2 à 5 objectifs personnalisés selon les critères SMART, évalués sur une échelle allant généralement de -2 (situation de départ) à +2 (objectif largement dépassé).
Temps moyen de passation : Variable selon le nombre d'objectifs et le contexte clinique.
Avantages :
Inconvénients :
Échelle typique de -2 à +2, où 0 représente l'objectif attendu. Un score T global peut être calculé pour combiner plusieurs objectifs.
Nom : Goal Attainment Scaling (GAS).
But principal : Évaluer la mesure du changement individuel dans l'atteinte d'objectifs personnalisés, définis pour un enfant lors d'une intervention.
Philosophie : Plutôt que d'utiliser une échelle fixe applicable à tous, le GAS propose de définir des objectifs individualisés puis d'évaluer dans quelle mesure chaque objectif est atteint.
Population générale : Tous les enfants ou adolescents avec des objectifs rééducatifs, y compris la PC ou d'autres déficiences.
Étude chez la PC (Steenbeek et al.) : L'outil a été employé pour 23 enfants avec paralysie cérébrale (âge 2–13 ans). Ils ont bénéficié d'un suivi de 6 mois dans un cadre de rééducation multidisciplinaire.
Les travaux de Steenbeek utilisent souvent une échelle à 6 points (−3 à +2, la note 0 définissant le niveau « attendu ») :
Note : La version dite de Kiresuk et Sherman proposait initialement une échelle de −2 à +2.
Le Goal Attainment Scaling (GAS) est un outil très intéressant pour évaluer la progression de buts individualisés chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. L'étude de Steenbeek et al. confirme la haute sensibilité du GAS par rapport à des outils standardisés (PEDI, GMFM-66), démontrant son pouvoir de détecter les changements lorsque ceux-ci se situent en dehors des items classiques de la motricité globale ou de l'autonomie.
Toutefois, le GAS doit être utilisé en complément des échelles standardisées, car il ne fournit pas de référence normative ni de comparaisons directes entre individus. Il constitue néanmoins un excellent indicateur d'efficacité pour des objectifs précis et personnalisés dans le cadre d'une rééducation multidisciplinaire et centrée sur l'enfant.
Objectif : Classifier comment les enfants atteints de PC utilisent leurs mains pour manipuler des objets dans les activités quotidiennes.
Population cible : Enfants et adolescents de 4 à 18 ans atteints de PC.
Structure : Système de classification à 5 niveaux décrivant la capacité manuelle typique (et non maximale) de l'enfant.
Temps moyen de passation : 5 minutes (basé sur l'observation et l'entretien).
Avantages :
Inconvénients :
Niveau I : Utilise les objets facilement et avec succès — Niveau V : Ne manipule pas les objets et a une capacité sévèrement limitée à effectuer même des actions simples.
Nom : Manual Ability Classification System (MACS).
But principal : Classifier de manière fonctionnelle comment un enfant atteint de PC utilise ses mains lors d'activités quotidiennes (manipulation d'objets), en se basant sur sa performance habituelle (et non son potentiel maximal).
Population cible :
Le MACS se décline en 5 niveaux (I à V) décrivant la facilité ou la difficulté à manipuler des objets dans la vie quotidienne :
L'évaluation se base sur :
Durée : Environ 5-10 minutes pour situer l'enfant dans l'un des 5 niveaux, via des descriptions standardisées.
Le Manual Ability Classification System (MACS) est un outil de classification globale de la capacité de manipulation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, sur 5 niveaux (I à V). Rapide, fiable et validé, il fournit une vision globale du degré de limitation dans l'usage des mains en vie quotidienne.
Largement utilisé en complément du GMFCS (et parfois du CFCS pour la communication), le MACS permet d'avoir une carte rapide du fonctionnement manuel de l'enfant, facilitant la communication entre thérapeutes, parents et chercheurs, et guidant l'orientation vers des évaluations plus fines ou des interventions spécifiques.
Objectif : Évaluer le contrôle statique et dynamique du tronc en position assise chez les enfants atteints de PC.
Population cible : Enfants de 8 à 15 ans atteints de PC, principalement GMFCS niveaux I-III (capable de se maintenir en position assise).
Structure : 15 items répartis en 3 sous-échelles : (1) équilibre assis statique, (2) contrôle sélectif de mouvement, (3) réactions d'équilibre dynamique.
Temps moyen de passation : 15-20 minutes.
Avantages :
Inconvénients :
Score total de 0 à 58, avec des sous-scores pour chaque dimension; un score plus élevé indique un meilleur contrôle du tronc.
Nom : Trunk Control Measurement Scale (TCMS).
But principal : Évaluer la stabilité et le contrôle du tronc en position assise, en se concentrant à la fois sur les aspects statiques et dynamiques.
Population cible : Enfants et adolescents (typiquement 8 à 15 ans) présentant une PC, à un niveau de fonction leur permettant de rester assis sans soutien des membres supérieurs.
Perspective : Le TCMS se focalise sur la posture assise et le contrôle actif du tronc (rotations, inclinaisons, redressements), offrant des informations plus détaillées qu'un simple item de type « assis sans support ».
Le TCMS se décompose en deux sous-échelles (certaines versions mentionnent trois volets) :
(Selon les versions, une troisième partie inclut l'équilibre réactif ou posturale, mais le plus courant est la division en deux sous-échelles statique vs. dynamique.)
Temps de passation : 15–20 minutes environ, selon la coopération de l'enfant et la complexité de l'évaluation (observer chaque mouvement).
Le TCMS peut détecter l'évolution suite à une thérapie ciblant le contrôle du tronc (physiothérapie, interventions posturales…).
Le Trunk Control Measurement Scale (TCMS) est une échelle fiable et valide pour mesurer le contrôle postural du tronc chez des enfants (8–15 ans) atteints de paralysie cérébrale ou d'autres troubles neuro-moteurs, en position assise.
En distinguant la composante statique (maintien) et la composante dynamique (mouvements volontaires, rotations), il offre un niveau de détail plus poussé que les tests globaux (GMFM, etc.). Son utilisation est indiquée pour cibler la rééducation centrée sur le tronc, et suivre les progrès dans les programmes de physiothérapie posturale.
Objectif : Mesurer la capacité manuelle d'enfants atteints de PC dans les activités quotidiennes selon la perception des parents.
Population cible : Enfants de 6 à 15 ans atteints de PC.
Structure : Questionnaire de 21 items couvrant principalement des activités bimanuelles quotidiennes, évaluées sur une échelle à 3 niveaux (impossible/difficile/facile).
Temps moyen de passation : 10-15 minutes (rempli par les parents).
Avantages :
Inconvénients :
Nom complet : ABILHAND-Kids: a measure of manual ability in children with cerebral palsy.
But principal : Évaluer la capacité manuelle fonctionnelle (« manual ability ») d'un enfant dans les tâches quotidiennes qui nécessitent l'utilisation des mains, quelles que soient les stratégies ou compensations mises en œuvre.
Population ciblée : Enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale (PC), généralement à partir de 6 ans jusqu'à environ 15–18 ans (selon la version et les études).
Concept évalué : Non pas la performance motrice maximale au sens strict, mais la performance habituelle de l'enfant dans les activités de manipulation d'objets au quotidien.
L'idée directrice est de se concentrer sur la « manual ability » (habilité manuelle), qui se définit comme « la capacité à gérer les activités de la vie quotidienne nécessitant l'usage des membres supérieurs, quelles que soient les stratégies employées ». L'outil vise donc à refléter la performance réelle de l'enfant dans son environnement.
Approche méthodologique : Les auteurs se sont basés sur un large ensemble d'items potentiels (74 au départ), combinant des propositions issues :
Sélection finale : À travers des analyses statistiques (dont l'usage du modèle de Rasch) et la vérification de la pertinence clinique, la liste a été réduite à 21 items finaux.
Dimension principale : Unidimensionnalité. L'outil vise à mesurer une unique dimension : la capacité manuelle. Les items retenus devaient donc s'aligner sur cette dimension unique.
3 catégories possibles pour chaque item (0, 1 ou 2) :
Les activités non pertinentes ou non tentées depuis 3 mois sont notées comme « manquantes » (missing).
Exemples d'activités :
La plupart des items sont des tâches bimanuelles (requérant l'usage coordonné des deux mains).
Les réponses sont analysées via le modèle de Rasch, convertissant les scores bruts (0/1/2) en une mesure linéaire (logits ou équivalent).
La version finale propose un score global (ABILHAND score) situé sur une échelle d'intervalle.
Temps de passation : Généralement entre 10 et 20 minutes, selon que le parent réponde seul ou aidé du clinicien.
Vérifiée par analyses Rasch, montrant que tous les items mesurent bien la même dimension (manual ability).
Plusieurs études montrent que l'ABILHAND-Kids détecte des progrès suite à des interventions (thérapie manuelle intensive, toxine botulique, etc.).
Score global : Après codage et saisie, on obtient un score ABILHAND (souvent transformé en logits ou en échelle 0–100).
Signification : Un score plus élevé indique que l'enfant peut réaliser plus d'activités avec aisance ; un score faible reflète des difficultés marquées à manipuler des objets.
Intérêt en pratique :
L'ABILHAND-Kids est un outil incontournable pour évaluer la capacité manuelle des enfants et adolescents atteints de PC dans leurs activités de la vie quotidienne. Sa conception selon le modèle de Rasch assure une mesure unidimensionnelle robuste, offrant un indice synthétique de la performance manuelle dans la vie de tous les jours.
Son usage est complémentaire aux échelles d'observation directe (p. ex. AHA, Melbourne) et permet d'inclure la perspective parentale quant aux difficultés réelles de l'enfant pour manipuler des objets. Fiable, valide et sensible aux progrès, il est particulièrement indiqué pour évaluer l'efficacité d'interventions ciblant la fonction de la main et l'indépendance motrice au quotidien.
En résumé, l'ABILHAND-Kids est un questionnaire simple et rapide à mettre en œuvre, validé et largement utilisé pour le suivi de l'évolution de la capacité manuelle chez les jeunes atteints de paralysie cérébrale, offrant un point de vue fonctionnel et centré sur la participation de l'enfant.
Objectif : Mesurer la perception de l'enfant/des parents concernant la performance et la satisfaction dans les activités significatives pour l'enfant.
Population cible : Personnes de tous âges avec diverses conditions, y compris les enfants atteints de PC.
Structure : Entretien semi-structuré identifiant 3-5 objectifs d'intervention dans les domaines des soins personnels, de la productivité et des loisirs, avec notation de la performance et de la satisfaction pour chaque objectif.
Temps moyen de passation : 20-40 minutes pour la première évaluation, 10-15 minutes pour les réévaluations.
Avantages :
Inconvénients :
Échelle de 1 à 10 pour performance et satisfaction, où 10 indique une excellente performance/satisfaction. Un changement de 2 points est considéré cliniquement significatif.
Nom : Canadian Occupational Performance Measure (COPM), en français Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO).
But principal : Identifier, évaluer et mesurer les changements ressentis et perçus par l'enfant (ou sa famille) dans ses occupations clés de la vie quotidienne, afin de guider l'intervention en ergothérapie (ou interdisciplinarité) et d'évaluer les progrès.
Population cible : Initialement tout âge (enfants, adultes) et toute condition de handicap ; ici, spécifiquement enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale.
Le COPM se différencie des outils purement moteurs (GMFM, Melbourne, etc.) en abordant la question via la performance occupationnelle et la satisfaction dans la réalisation d'activités auto-identifiées.
Pour chaque activité sélectionnée, l'enfant ou le parent cote :
Score global de performance = moyenne des notes de performance pour les activités retenues ; idem pour la satisfaction.
Après l'intervention (p. ex. 3 ou 6 mois plus tard), on recote les mêmes activités :
Étude de la progression sur 3 ans chez des enfants PC (entre 2 et 6 ans à l'inclusion) :
Ces données illustrent la capacité du COPM à mesurer des progrès pertinents dans les occupations jugées importantes par l'enfant/famille, tout en montrant que la poursuite de l'amélioration peut se heurter à un plafond subjectif.
Le COPM est un outil centré sur l'occupation et les objectifs individuels de l'enfant atteint de PC. L'étude met en évidence qu'il capte efficacement la progression ressentie en performance et en satisfaction durant une période prolongée (jusqu'à 3 ans).
Bien qu'il puisse présenter un effet plafond et dépende du ressenti subjectif parent/enfant, il demeure un complément incontournable aux mesures motrices standardisées (GMFM, AHA, etc.). Il aide à personnaliser le plan de soins et à valoriser la voix de l'enfant et de sa famille dans l'évaluation des résultats.
Objectif : Évaluer comment les enfants avec handicap unilatéral perçoivent l'utilisation de leur main affectée dans les activités bimanuelles.
Population cible : Enfants et adolescents de 6 à 18 ans avec handicap unilatéral (PC unilatérale, plexus brachial, malformation).
Structure : Questionnaire comprenant 29 activités bimanuelles évaluées sur 3 dimensions : efficacité de la préhension, temps nécessaire, et sentiment de gêne.
Temps moyen de passation : 20-30 minutes (auto-évaluation ou par les parents).
Avantages :
Inconvénients :
Échelle à 4 points pour chaque dimension, les scores étant convertis sur une échelle linéaire en logits.
Nom complet : Children's Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ).
But principal : Évaluer comment les enfants (ou adolescents) perçoivent l'usage de leur main la plus atteinte (ou les deux mains) dans des activités essentiellement bimanuelles.
Population cible :
Dimension évaluée : Expérience subjective d'utilisation de la main, incluant la perception d'efficacité, le temps requis et le niveau de gêne/insatisfaction.
Le CHEQ se concentre spécifiquement sur la perspective de l'enfant (ou de ses parents), plutôt qu'une observation directe de la performance ; il complète ainsi des échelles observationnelles comme l'AHA ou le Melbourne.
Phase initiale :
Principes de sélection : Les activités devaient être considérées comme typiquement bimanuelles, pertinentes pour un large éventail d'âges, et refléter les tâches courantes (repas, habillement, manipulation d'objets, etc.).
Questionnaire en ligne ou papier :
Note : Dans la première version du CHEQ, c'était noté 1–10. Une étude ultérieure a fait ressortir que le passage à une échelle en 4 catégories améliorait la fiabilité.
Pour chaque activité, on obtient :
On peut ensuite générer un score global via un modèle de Rasch, produisant un paramètre « CHEQ-scale » (souvent converti en échelle d'intervalle). On peut aussi s'intéresser individuellement aux dimensions (efficacité, temps, gêne).
Test-retest :
Inter-juge :
Le Children's Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ) est un outil de questionnaire spécifiquement conçu pour recueillir l'expérience subjective de l'usage de la main la plus atteinte dans des activités bimanuelles courantes, chez des enfants ou adolescents (6–18 ans) avec une PC unilatérale ou un trouble similaire.
Il complète parfaitement les échelles observationnelles (AHA, Melbourne, etc.) en offrant un point de vue interne sur l'efficacité, le temps et la gêne associés à chaque activité. Validé et fiable, il fournit un retour direct sur la participation de la main concernée dans la vie quotidienne, et permet de suivre l'évolution post-intervention.
Objectif : Mesurer et décrire l'efficacité d'utilisation de la main assistante (affectée) lors d'activités bimanuelles.
Population cible : Enfants de 18 mois à 18 ans avec handicap unilatéral (PC unilatérale, plexus brachial, malformation).
Structure : Observation standardisée vidéo-enregistrée d'un jeu semi-structuré, avec évaluation de 20 items sur une échelle à 4 points.
Temps moyen de passation : 10-15 minutes pour l'administration + 30 minutes pour le scoring.
Avantages :
Inconvénients :
Les scores bruts sont convertis en scores AHA-units (0-100) via le logiciel dédié.
Nom complet : Assisting Hand Assessment (AHA).
But principal : Évaluer la manière dont la main la plus atteinte (dite « assisting hand ») est utilisée en situation bimanuelle, c'est-à-dire en collaboration avec la main la moins atteinte, lors d'activités usuelles.
Population ciblée :
L'idée clé est de mesurer la performance en contexte ludique, de sorte à capturer la manière dont l'enfant s'adapte et mobilise sa main la plus atteinte pour manipuler un objet en bimanuel.
Approche : Les versions préliminaires du test ont été créées à partir d'items basés sur les tâches de la vie quotidienne qui nécessitent deux mains. L'accent a été mis sur la spontanéité et la représentativité des activités.
Versions :
Chaque version possède un ensemble d'items adaptés à l'âge, mais le principe d'évaluation demeure identique.
Exemples de matériel :
Les scores bruts sont totalisés, puis convertis via un algorithme (selon le modèle de Rasch) en un score linéaire (interval scale), généralement sur une échelle 0–100, permettant de comparer dans le temps et entre patients.
Le test a fait l'objet d'analyses Rasch montrant que l'ensemble des items mesurent bien la même dimension : l'usage fonctionnel de la main la plus atteinte.
L'AHA est particulièrement apprécié pour détecter les progrès suite à des interventions ciblant la main (p. ex. CIMT, thérapie bimanuelle, injections de toxine botulique, chirurgie).
De nombreuses études montrent une amélioration significative des scores AHA après une intervention intensive, confirmant sa sensibilité.
Score global : Converti en échelle linéaire (souvent 0–100). Plus le score est élevé, plus l'usage de la main atteinte est efficace dans un contexte bimanuelle.
Intérêt :
L'Assisting Hand Assessment (AHA) est un outil de premier plan pour mesurer l'usage effectif et spontané de la main la plus atteinte lors de tâches bimanuelles chez l'enfant ou l'adolescent atteint de paralysie cérébrale unilatérale. Sa mise en situation ludique et sa cotation basée sur la vidéo en font un test fiable, valide et particulièrement sensible aux changements.
Couplé éventuellement à d'autres instruments d'évaluation (p. ex. GMFM, MACS, Melbourne) et à la classification (p. ex. MACS), l'AHA apporte une vision fine et concrète de l'évolution fonctionnelle du membre supérieur en contexte de vie quotidienne.
Il est hautement recommandé dans le suivi des programmes de rééducation ciblant la dextérité et la participation de l'enfant dans ses occupations quotidiennes.
Objectif : Version adaptée de l'AHA pour les nourrissons et très jeunes enfants avec handicap unilatéral.
Population cible : Nourrissons et très jeunes enfants de 8 à 18 mois avec handicap unilatéral.
Structure : Adaptation du format AHA avec des items adaptés aux capacités des nourrissons.
Temps moyen de passation : 10-20 minutes pour l'administration et 30 minutes pour le scoring.
Avantages :
Inconvénients :
Nom complet : Mini Assisting Hand Assessment (Mini-AHA).
But principal : Évaluer la façon dont un jeune enfant (avant 18 mois) utilise spontanément sa main la plus atteinte dans un contexte ludique et bimanuel.
Population ciblée :
L'idée centrale est de déceler, dès le plus jeune âge, comment la main la plus touchée est intégrée ou non dans les tâches bimanuelles, et d'orienter rapidement la rééducation (ergothérapie, guidance parentale, etc.).
Origine : Adaptation directe de la philosophie et de la méthodologie de l'Assisting Hand Assessment (AHA) « classique », mais avec un kit de jeu et des items adaptés à la période pré-verbale (8–18 mois).
Approche :
Sur la vidéo, on évalue de 14 à 20 items (selon la version) décrivant différents aspects de l'usage de la main affectée (ex. saisit, stabilise, maintient, oriente, etc.).
Chaque item est noté sur une échelle de 4 points (1 à 4), reflétant l'efficacité, la spontanéité et la fluidité du mouvement.
Les scores bruts sont totalisés, puis passés dans un logiciel ou un convertisseur Rasch pour obtenir un score d'intervalle (échelle 0–100 environ).
Un score plus élevé indique un usage plus fréquent et plus efficace de la main la plus atteinte.
Vérifiée par des analyses Rasch : tous les items convergent vers un concept unique, l'usage fonctionnel de la main la plus atteinte dans le contexte bimanuelle.
Mesure fine des progrès de la main la plus atteinte (ex. thérapie précoce, interventions intensives, etc.).
But : Détecter précocement un usage insuffisant de la main atteinte et apporter des interventions ciblées (ergothérapie, guidance parentale, etc.).
Population : Enfants dont on suspecte ou connaît déjà une hémiparésie (PC unilatérale) avant 18 mois.
Compléments : Souvent combiné avec des tests de développement global (par ex. AIMS, DAYC, etc.) pour avoir une vue d'ensemble du développement moteur.
Le Mini-AHA est une déclinaison de l'Assisting Hand Assessment pensée pour les enfants de 8 à 18 mois présentant une paralysie cérébrale unilatérale ou tout autre trouble affectant un membre supérieur. Sa session de jeu standardisée permet d'observer comment l'enfant intègre sa main la plus atteinte dans les activités bimanuelles, en condition spontanée.
L'analyse via le modèle de Rasch donne un score fiable et sensible aux évolutions, ce qui facilite l'intervention précoce et le suivi longitudinal. Son usage est vivement recommandé dans le cadre d'une prise en charge précoce et intensive de l'hémiparésie infantile.
Objectif : Évaluer de manière quantitative la qualité du mouvement et la fonction du membre supérieur chez des enfants présentant une pathologie neurologique (dont la paralysie cérébrale).
Nom : Melbourne Unilateral Upper Limb Assessment (MUUL), ou « Test de Melbourne ».
But principal : Évaluer la qualité du mouvement (précision, fluidité, amplitude) du membre supérieur chez les enfants présentant une atteinte neurologique, en particulier une paralysie cérébrale unilatérale (hémiplégie).
Population cible : Conçu pour des enfants de 5 à 15 ans présentant une atteinte unilatérale (par ex. hémiplégie), mais utilisé parfois dans d'autres atteintes (p. ex. AVC périnatal, traumatismes crâniens, etc.).
L'évaluation se centre sur la composante motrice distale et la coordination du bras atteint, de manière standardisée.
Créé à l'origine dans un contexte anglophone, le MUUL a fait l'objet de diverses études démontrant sa validité et fiabilité inter-juges.
Cette étude française confirme ainsi la validité critérielle et la bonne reproductibilité du test dans la version francophone.
Le Test de Melbourne peut détecter des améliorations suite à une rééducation spécifique (ex. orthèses, toxine botulique, CIMT/bimanuel), bien que moins documenté que l'AHA ou le GMFM. Il se concentre surtout sur la qualité du mouvement.
Le Melbourne Unilateral Upper Limb Assessment (MUUL) est un test reconnu pour évaluer la qualité motrice du membre supérieur chez l'enfant présentant une paralysie cérébrale unilatérale. La version française a été validée (Bard et al. 2009) démontrant une bonne corrélation avec le Box & Block test et une fiabilité intra-/inter-juges satisfaisante à excellente.
L'outil permet une analyse fine de la dextérité et de la fluidité du mouvement unilatéral, et s'avère particulièrement utile pour suivre l'impact de traitements spécifiques (CIMT, Toxine botulique, etc.) sur la qualité des mouvements, en complément d'autres mesures (AHA, GMFM, etc.) qui évaluent la performance bimanuelle ou globale.
Objectif : Offrir une évaluation globale (selon la CIF – Classification Internationale du Fonctionnement) de la fonction du membre supérieur et des répercussions sur la vie quotidienne et la participation sociale de l’enfant.
Nom : Reach Out questionnaire.
But principal : Évaluer la fonction et la participation des enfants de 2 à 16 ans ayant une atteinte des membres supérieurs (notamment troubles congénitaux, PC, ou autres). L'outil s'inspire de la classification ICF pour couvrir divers domaines (activité, participation, facteurs environnementaux, etc.).
Population cible : Enfants de 2 à 16 ans présentant un handicap du membre supérieur (congénital, neurologique, traumatologique).
Perspective : Une vue holistique du fonctionnement, tenant compte de la structure anatomique, de la fonction, des activités et de la participation sociale.
Le questionnaire intègre des domaines relatifs à l'ICF :
3 versions, selon l'âge :
L'outil n'est pas exclusif à la PC, mais l'étude inclut des enfants avec PC. Les résultats montrent que le Reach Out capte la multiplicité des dimensions (douleur, limitations d'activité, satisfaction, etc.), reflétant l'impact d'une paralysie cérébrale sur la vie quotidienne.
Le Reach Out questionnaire est un outil récent et complet, conforme à l'ICF, mesurant le fonctionnement du membre supérieur chez l'enfant (2–16 ans) au travers de multiples dimensions (fonctions corporelles, activités, participation, environnement).
L'étude de validation montre une bonne fiabilité test-retest, une cohérence interne élevée et une validité de construit satisfaisante par rapport à d'autres mesures (FDT, CHQ, force de préhension). Il offre un regard global sur l'impact de l'atteinte du MS, y compris psychosocial, et constitue ainsi un complément précieux aux échelles motrices focalisées.
Objectif : Évaluer la capacité de contrôle postural segmentaire du tronc chez l'enfant, en identifiant à quel niveau (thoracique haut, thoracique moyen, thoracique bas, lombaire) l'enfant parvient à contrôler sa posture en position assise avec un soutien externe progressif.
Population cible : Enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale ou d'autres atteintes neuromotrices, notamment ceux dont le contrôle du tronc en position assise n'est pas acquis. L'âge varie généralement de 6 mois à l'adolescence selon les besoins cliniques.
Structure : L'évaluation se déroule en position assise, avec un support dorsal réglable en hauteur. L'examinateur observe la capacité de l'enfant à maintenir l'alignement tête-tronc à différents niveaux de soutien, évaluant ainsi chaque segment de la colonne (haut du tronc, milieu du tronc, bas du tronc, etc.). Les items portent sur le contrôle statique, l'équilibre et le contrôle actif dans chaque niveau de soutien.
Temps moyen de passation : 10 à 15 minutes selon la coopération de l'enfant et la nécessité de répéter certains niveaux de soutien.
Avantages :
Inconvénients :
Le SATCo se cote segment par segment (haut, moyen, bas du tronc) sur la capacité à maintenir l'alignement et l'équilibre. Les scores peuvent être utilisés pour définir un niveau de « segmental control » allant de « pas de contrôle actif » à « contrôle dynamique complet ».
Nom : Segmental Assessment of Trunk Control (SATCo).
But principal : Évaluer de manière segmentaire (vertèbre par vertèbre) la capacité de l'enfant à contrôler son tronc en position assise, selon trois aspects :
Population cible : Dès les nourrissons (dès 3–4 mois) jusqu'aux enfants plus âgés atteints de PC ou autres troubles neurologiques affectant la posture.
Le SATCo se base sur l'idée que le contrôle du tronc se développe progressivement du haut (cervical) vers le bas (lombaire), et que chaque segment doit être évalué séparément.
Le test consiste à soutenir l'enfant en position assise, en modifiant la hauteur du support autour du tronc, selon 8 paliers possibles :
À chaque niveau de support, on observe trois formes de contrôle :
Le SATCo détecte des progrès segmentaires (ex. on passe d'un contrôle stable au niveau des omoplates, à un contrôle stable au niveau des côtes inférieures).
Le Segmental Assessment of Trunk Control (SATCo) est un outil spécifique et fiable pour évaluer segment par segment le contrôle du tronc (statique, actif et réactif) chez les enfants dès le plus jeune âge (même < 1 an) jusqu'à l'adolescence, présentant des troubles moteurs (dont la paralysie cérébrale).
Il comble un besoin d'approche fine du contrôle postural, souvent négligé par les échelles plus globales comme le GMFM. Le SATCo est très utile pour guider la rééducation posturale « niveau par niveau » et suivre l'évolution du contrôle du tronc au fil des séances.